ANÁLISIS GENÉTICOS EN EL ÁMBITO ASISTENCIAL: REFLEXIÓN ÉTICO-JURÍDICA.
- Sinopsis
- Índice
Los progresos científicos alcanzados en Biología molecular han favorecido el desarrollo y la transformación de una Medicina basada en la predicción, en la prevención y en el tratamiento personalizado. Precisamente, las esperanzas que nos brindan los análisis genéticos se refieren a esta posibilidad de tratar la enfermedad detectada con mayor eficacia, impedir o al menos retrasar su aparición, o prevenir que puedan llegar a padecerla los hijos de la persona que se ha sometido a dichos análisis. Sin embargo, también aflora un sentimiento de desasosiego, ya que las grandes posibilidades diagnósticas que abarcan las pruebas genéticas no siempre tienen a su disposición recursos terapéuticos eficaces. Además, dichas posibilidades diagnósticas deben conjugarse con la dificultad que muchas veces implica interpretar la información derivada de las mismas. A esto se añade, también, el recelo a la especial vulnerabilidad en que puede hallarse la persona que se ha sometido a los análisis genéticos en relación con el acceso y uso de la información obtenida por parte de terceros.
Esta monografía aborda,
desde una perspectiva integradora, el estudio de los diversos criterios y
principios que pueden condicionar la respuesta a los principales interrogantes
que se plantean en esta materia. Para lo cual, ha resultado crucial observar el
alcance que, para el desarrollo jurídico de los datos genéticos de carácter
personal, tienen tanto los principios a los que debe atenerse su recolección,
tratamiento, utilización y conservación, así como los derechos reconocidos a los
sujetos para ejercer un control sobre dichos datos.
CAPÍTULO I
APLICACIONES ASISTENCIALES DE LOS ANÁLISIS GENÉTICOS
1. Dimensión preventiva
1.1. Aplicaciones en el ámbito de la medicina predictiva: los
tests genéticos
1.1.1. Pruebas genéticas
1.1.2. Ventajas e inconvenientes
1.2. Alcance y repercusiones de las pruebas
1.2.1. El sujeto y la familia
1.2.2. Sujetos implicados en la
práctica de las distintas pruebas diagnósti-
cas vinculadas con la reproducción.
2. Dimensión curativa
2.1. Terapias génicas somáticas
2.2. Terapias génicas desarrolladas sobre la línea germinal
CAPÍTULO II
PRUEBAS GENÉTICAS Y AUTONOMÍA PERSONAL
1. La voluntariedad u obligatoriedad del
sometimiento a las pruebas genéticas
1.1. Tesis de la obligatoriedad
1.2. Tesis de la voluntariedad
2. El derecho al consentimiento informado
2.1. La información como presupuesto propio del
consentimiento. Quién ha de
ser informado y a quién incumbe la responsabilidad de informar.
2.2. Capacidad, objeto, forma y revocación del consentimiento
3. Valoración de las doctrinas expuestas
CAPÍTULO III
PRUEBAS GENÉTICAS E INTIMIDAD
1. Libertad informática e intimidad
2. El debate sobre la autodeterminación
informativa
2.1. Tesis contrarias a la incorporación de un nuevo derecho
fundamental
2.2. Tesis favorables a la incorporación de un nuevo derecho
fundamental
2.3. Balance crítico del debate
3. El tratamiento y la protección de los datos
genéticos
3.1. Planteamiento
3.2. Caracterización
3.3. Bases de una posible regulación específica
3.3.1. Ámbito internacional y
comunitario
3.3.2. Ámbito nacional
CAPÍTULO IV
¿HACIA LA CONFIGURACIÓN DE UN ESTATUTO JURÍDICO DE LOS DATOS GENÉTICOS?
1. Principios reguladores
1.1. El principio de consentimiento
1.2. El principio de finalidad
1.3. El principio de transparencia o publicidad del
tratamiento
1.4. El principio de seguridad
1.5. El principio de confidencialidad
2. Derechos relativos a la protección de los datos
2.1. El derecho de acceso a los datos
2.2. El derecho de rectificación y cancelación
2.3. El derecho de oposición
2.4. El derecho de impugnación
2.5. El derecho de indemnización
2.6. El derecho de consulta al Registro General de Protección
de Datos
2.7. Visión global
BIBLIOGRAFÍA